Wij volgen de ontwikkelingen rond ALK-positieve longkanker op de voet en delen wat relevant is voor Belgische patiënten en hun naasten.
Marie-Ange heeft een zeldzame vorm van longkanker, ook wel longkanker bij lichte rokers of niet-rokers genoemd, veroorzaakt door een genetische afwijking. Ze ziet de veelbelovende resultaten van doelgerichte therapie.
Op 1 september 2026 lanceert Lung Cancer Europe haar 12e jaarlijkse enquête voor mensen die geraakt worden door longkanker. Met deze enquête wil Lung Cancer Europe beter begrijpen welke ervaringen, behoeften en uitdagingen mensen met longkanker in Europa hebben. De resultaten helpen om aandacht te vragen voor wat patiënten en hun naasten belangrijk vinden en
Nieuw internationaal onderzoek laat zien dat leeftijd mogelijk samenhangt met de genetische kenmerken van longkanker. Vooral voor mensen met ALK-positieve longkanker zijn de resultaten interessant. Onderzoekers analyseerden gegevens van 14.246 mensen met niet-kleincellige longkanker (NSCLC). In de jongere groep had bijna 58% een genetische verandering waarvoor volgens de richtlijnen een gerichte behandeling beschikbaar kan zijn.
ALK+ longkanker is zeldzamer en treft vaak jonge patiënten die nooit gerookt hebben. De ziekte is moeilijk op te sporen, maar dankzij doelgerichte therapieën zijn de vooruitzichten voor patiënten sterk veranderd.
Bij longkanker wordt het stadium meestal bepaald met het TNM-systeem. Daarbij wordt gekeken naar de tumor, de lymfeklieren en eventuele uitzaaiingen. Maar het stadium vertelt niet het hele verhaal. Twee mensen kunnen hetzelfde TNM-stadium hebben en toch biologisch heel verschillende tumoren hebben. Bij ALK-positieve longkanker is er sprake van een ALK-fusie of -herschikking. Die moleculaire
Na de diagnose longkanker komt er vaak veel informatie op je af. Het is heel normaal als je niet alles meteen begrijpt of onthoudt. Een goede voorbereiding kan helpen om meer rust en overzicht te krijgen tijdens het gesprek met je arts. Schrijf vooraf een paar vragen op en neem eventueel iemand mee. Je kunt
Een artikel in La Derniere Heure brengt een belangrijke maar nog te weinig bekende realiteit onder de aandacht: longkanker komt ook voor bij mensen die nooit hebben gerookt. Veronique, lid van ALK Positive Belgium, was 53 jaar en had nooit gerookt toen bij haar longkanker werd vastgesteld. Toch duurde het meerdere weken voordat er duidelijkheid
Behandelingen voor ALK-positieve longkanker worden steeds beter. Toch blijft één uitdaging groot: resistentie. Daarom zoeken onderzoekers niet alleen naar sterkere ALK-remmers, maar ook naar manieren om resistentie mogelijk te vertragen of te voorkomen. Een opvallende nieuwe onderzoeksrichting is ALK-Vac: een experimenteel vaccin dat het immuunsysteem zou moeten helpen om bepaalde ALK-gerelateerde resistentiemutaties te herkennen. Waarom
Nieuwe langetermijngegevens uit de CROWN-studie geven hoop aan mensen met ALK-positieve niet-kleincellige longkanker. Na zeven jaar opvolging blijkt dat lorlatinib bij een deel van de patiënten langdurige ziektecontrole kan bieden. Voor de ALK+ gemeenschap is dit belangrijk nieuws. ALK+ longkanker is een vorm van longkanker waarbij een verandering in het ALK-gen de groei van kankercellen
Een paar weken geleden waren Paula en Kristina aanwezig bij het LuCE-congres in Wenen: een internationale bijeenkomst rondom longkanker, patiëntenbelangen, kennisdeling en samenwerking. Het congres brengt professionals, patiëntenorganisaties, ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen uit verschillende landen samen. LuCE staat voor verbinding, bewustwording en het delen van ervaringen. Door persoonlijke verhalen en waardevolle inzichten uit te wisselen,
De behandeling van ALK-positieve (ALK+) longkanker is de voorbije jaren sterk geëvolueerd dankzij tyrosine kinase inhibitors (TKI’s). Toch blijft de nood aan nieuwe therapieën groot, zeker wanneer patiënten resistentie ontwikkelen tegen bestaande behandelingen. TRI-611 is daarbij een veelbelovend nieuw geneesmiddel dat mogelijk een belangrijke rol kan spelen in de toekomst. Wat maakt TRI-611 anders? TRI-611
Voor mensen met ALK-positieve longkanker is een goed overzicht van hun zorg geen luxe, maar een noodzaak. Tussen behandelingen, opvolgconsultaties, scans, bloedresultaten en medicatie is het belangrijk dat je snel de juiste informatie terugvindt. De nieuwe app Mijngezondheid kan daarbij echt helpen. Via de app heb je je medische gegevens eenvoudig op één plaats bij
Er is nieuw onderzoek gestart naar TRI-611, een experimenteel medicijn voor mensen met ALK-positieve niet-kleincellige longkanker. Dat is hoopgevend nieuws voor patiënten en hun naasten, zeker omdat er nood blijft aan nieuwe behandelingen wanneer bestaande therapieën minder goed beginnen te werken. Wat TRI-611 bijzonder maakt, is dat het anders werkt dan klassieke ALK-remmers. In plaats
In België worden patiënten met zeldzame of complexe kankers nog te vaak behandeld in ziekenhuizen zonder voldoende gespecialiseerde ervaring. Nochtans tonen recente inzichten duidelijk aan: hoe meer expertise, hoe groter de kans op overleving. Waarom expertise zo belangrijk is Bij complexe kankers maakt ervaring een wereld van verschil. Artsen en teams die regelmatig dezelfde aandoeningen
Een recente publicatie in het wetenschappelijke tijdschrift Frontiers in Medicine geeft gedetailleerde informatie over de geactualiseerde resultaten van de ALKOVE-1 klinische studie. Deze fase 1/2 studie onderzoekt Neladalkib, een vierde generatie tyrosinekinaseremmer (TKI), bij patiënten met gevorderde solide tumoren met een ALK-fusie, voornamelijk niet-kleincellige longkanker (NSCLC). Waarom is dit onderzoek zo belangrijk? Voor veel ALK+
Onlangs deelde Dr. Alexander Drilon van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center tijdens een ALK-sessie cruciale informatie over de evolutie van de behandeling van ALK-positieve longkanker. Voor patiënten in België en daarbuiten betekenen deze vorderingen een belangrijk keerpunt in het langetermijnbeheer van de ziekte. Hoe werken de huidige behandelingen? De meeste ALK+ patiënten zijn bekend
Leef je met ALK-positieve longkanker en wil je jouw ervaring delen om mee te bepalen hoe zorg en ondersteuning beter kunnen? Er is een kans om deel te nemen aan een kleine patiëntenadviesraad in Wenen op dinsdag 21 april 2026 (de dag vóór de Lung Cancer Europe-conferentie). Dit is een gestructureerd gesprek met een farmaceutische
Jouw ervaring telt – schrijf je in voor deze studie Research Plus (Tongeren-Borgloon) werkt aan het Belgische luik van een internationale studie over niet-kleincellige longkanker, in opdracht van een farmaceutisch bedrijf. Hiervoor zoeken we patiënten en mantelzorgers die hun ervaring willen delen via een telefonisch of online interview. Vooraf is er een kleine schriftelijke taak.
Zuid-Florida groeit uit tot een cruciale regio voor vooruitgang in de longkankerzorg, volgens Bruna Pellini, MD, diensthoofd Thoracale Oncologie aan het Baptist Health Miami Cancer Institute. In Dr Pellini on Lung Cancer Disparities and Innovation benadrukt ze dat de demografie van de regio—met name een grote groep jongere patiënten en een hoge concentratie mensen met
Leven met longkanker of longvlieskanker (mesothelioom) roept veel vragen op. Bij patiënten én hun naasten. Medische keuzes wegen zwaar, emoties lopen hoog op en ook praktisch komt er veel bij kijken. In die wirwar maakt heldere, betrouwbare informatie het verschil, net als erkenning vinden bij mensen die hetzelfde meemaken. Tijdens deze bijeenkomst in Hasselt krijg
Je ziet het vaak passeren: “De studie was succesvol.” Maar als jij of iemand dicht bij jou met longkanker leeft, wil je vooral weten: wat betekent dat concreet voor ons? In klinische studies betekent “succes” meestal niet “genezing”, maar dat onderzoekers vooraf afgesproken meetpunten halen: endpoints. Die tonen of een behandeling veilig genoeg is én of ze iets
Als jij (of iemand die je graag ziet) ALK-positieve longkanker hebt, komt er vroeg of laat een moment waarop iemand “klinische studie” zegt. En dan begint het: Is dat iets voor later? Is dat riskant? Krijg ik dan enkel tests? Volgens The National Cancer Institute is een klinische studie meestal geen sprong in het duister, maar
Voor mensen met ROS1-positieve longkanker of andere solide tumoren blijven behandelingsopties vaak beperkt, zeker wanneer eerdere therapieën niet meer werken of wanneer de ziekte zich naar de hersenen heeft verspreid. Daarom is het belangrijk dat er nieuwe onderzoeken plaatsvinden die inspelen op deze noden. Een internationaal team van artsen en onderzoekers voert momenteel een Phase
In deze video van CBS Colorado vertelt longkankerspecialist dr. Ross Camidge openlijk over zijn eigen diagnose. Hij legt uit waarom hij die lang privé hield, hoe hij ermee leert leven en wat dat betekent voor zijn werk en voor andere patiënten. Een krachtige getuigenis over hoop, wetenschap en menselijkheid. Hij is een wereldvermaarde expert in longkanker. Hij staat bekend
Als ge zelf ALK-positieve longkanker hebt, of iemand in uw omgeving, dan weet ge hoe hard ge afhankelijk zijt van nieuwe behandelingen die snel beschikbaar zijn. Klinische studies geven u soms jaren vroeger toegang tot doelgerichte therapieën. Maar in Europa wordt dat moeilijker: er zijn vandaag maar liefst tienduizenden studieplaatsen minder dan tien jaar geleden. Dat betekent simpelweg: minder kansen
Bij ALK Positive Belgium weten we wat het is om te leven met iets wat niemand ziet, maar jij elke dag voelt. Onze leden leven met ALKpositieve longkanker, een zeldzame, chronische aandoening die vaak onzichtbaar blijft voor de buitenwereld. Toch is de impact groot: fysiek, mentaal en sociaal. Daarom vlammen we dit jaar mee met De Warmste Week, die draait rond
Uw verhaal telt. Op 4 december 2025 krijgen longkankerpatiënten via ALK Positive Belgium en All.Can Belgium de kans om in ’t Federaal Parlement kort te getuigen over hoe innovatie in de kankerzorg zoals doelgerichte therapie (targeted therapy), precisiegeneeskunde, immunotherapie en moleculaire testing (bv. ALKpositief) uw leven mee beïnvloed heeft. Niet alleen cijfers, maar vooral mensen. Waarom meedoen? Ge wordt écht gehoord. Beleidsmakers verstaan beter wat werkt (en wat niet) in de kankerzorg als ze uw ervaring rond longkanker en innovatie horen. Ge zet
Registreer je eerst via de link om toegang te krijgen tot het webinar. Webinar: Leven met longkanker – de impact van geestelijke gezondheid Leven met longkanker brengt veel onzekerheid met zich mee. Naast behandelingen, werk en afspraken is het vinden van evenwicht vaak uitputtend. Wat veel mensen niet weten, is hoe sterk geestelijke gezondheid invloed heeft
Wat een inspirerende namiddag! Op donderdag 26 juni 2025 mochten we onze leden, patiënten en sympathisanten verwelkomen op onze informatieve bijeenkomst voor ALK+ in het Wijkhuis Papenhof te Mechelen.We zijn bijzonder dankbaar voor de boeiende lezingen van: Prof. Dr. Patrick Pauwels – die ons op een heldere manier meenam in de moleculaire werking van onze ziekte en de impact van
📢 Informatieve bijeenkomst Donderdag 26 juni 2025 14u30 tot 19u 📍 Wijkhuis Papenhof Papenhofsdreef 57A, 2800 Mechelen Beste leden, patiënten en sympathisanten,Graag nodigen we jullie uit op een informatieve en inspirerende namiddag met twee topsprekers:Prof. Dr. Patrick Pauwels – Expert in moleculaire oncologie & pathologische anatomie Prof. Dr. Paul Germonpré – Gespecialiseerd in respiratoire oncologie, echo-endoscopie, interventionele bronchoscopie
Beste leden en sympathisanten, Prolong is een lotgenotenorganisatie van en voor mensen met longkanker of longvlieskanker, die streeft naar een omgeving waarin mensen na hun diagnose de kans krijgen om een leven vol betekenis en kwaliteit te leiden. Met focus op psychosociale ondersteuning, empowerment en bewustwording wil Prolong een verschil maken voor iedereen
“Lung cancer is a disease you can’t see, but you can feel it coming” New campaign aims to raise awareness for symptoms and early warning signals Brussels, 3rd November 2021 – Most lung cancers are diagnosed at a late stage of the disease, which limits treatment options and has a major impact on the life expectancy of patients.
#ClearTheAirOnLungCancer November is #LungCancerAwarenessMonth 🫁. Elke dag sterven gemiddeld 16 Belgen aan longkanker. Het is de tweede meest voorkomende vorm van kanker in ons land, en helaas ook de meest dodelijke. Toch bestaan er nog heel wat mythes over deze ziekte. 🎗️ Een maand lang heldert de campagne “Clear the Air on Lung Cancer” verschillende
Florence, mede oprichtster van ALK Positive Belgium vzw, zal erg gemist worden in de werking van onze organisatie. Met de inzet en visie die zij had, gaan we verder in het belang van onze lotgenoten. Hierbij het afscheids-woord van mede oprichtster Paula Koper.Lieve Florence De laatste reis die je moet maken in je leven. Weg
Lung Cancer Europe is hiring ! Join LuCE and Make a Meaningful Impact
Zaterdag 20 April 2024 – Eetcafe Alabonheur Leuven Gezellig samenkomen in een voor ons gereserveerd zaaltje van eetcafe "Alabonheur" in Leuven, vlakbij het Ladeuze plein.-We leren elkaar kennen en delen elkaars verhalen.-Terugkoppeling over de voorbije activiteiten van de vzw ALK Positief Belgium-We leggen onze vragen samen en we spreken af hoe we er samen verder
Als patiënt of mantelzorger voel je je soms verloren. Word lid van onze gesloten Facebook groep om steun te vinden en met lotgenoten te praten. Gelieve na aanmelding de vragen te beantwoorden.
Franstalig krantenartikel
De maand november staat in het teken van longkanker. Belgische patiëntenvertegenwoordigers, gezondheidswerkers, academische centra, tal van organisaties en partners uit de farmaceutische sector bundelen nu de krachten.
Onze besloten Facebookgroep staat open voor patiënten in elke fase, voor familie en mantelzorgers, en voor zorgverleners die de ALK+ gemeenschap een warm hart toedragen. Laagdrempelig, in uw eigen tempo, tussen mensen die begrijpen wat u doormaakt.
Word lid van onze community (opent in een nieuw tabblad)