ALK+ longkanker is zeldzamer en treft vaak jonge patiënten die nooit gerookt hebben. De ziekte is moeilijk op te sporen, maar dankzij doelgerichte therapieën zijn de vooruitzichten voor patiënten sterk veranderd.
Door Ludivine Ponciau · Le Vif, papieren editie van 20 augustus 2026 · vertaald uit het Frans
Het begon met een onschuldig hoestje, bij het begin van de lente. Véronique dacht aan een seizoensallergie, al had ze daar op haar 53ste nog nooit last van gehad. De klachten hielden aan en werden week na week zelfs erger. In mei ging ze naar haar huisarts, die een atypische longontsteking vaststelde — een longinfectie die vooral door bacteriën wordt veroorzaakt — en antibiotica voorschreef. Eén doosje, twee doosjes… de hoest ging niet weg. “Dat kan even duren”, hield de arts vol.
Véronique had een voorgevoel: er moest verder gezocht worden. In juli ging ze naar de spoedgevallendienst. Een eerste röntgenfoto bevestigde de eerste diagnose. Ze drong aan op een CT-scan. Er volgde een tweede diagnose: tuberculose. En dan een derde: sarcoïdose (een chronische ontsteking die geen kanker is). Ze werd overgebracht naar een ander ziekenhuis en onderging er een bronchoscopie. “De volgende ochtend kwam de arts mijn kamer binnen om me te zeggen dat ik een adenocarcinoom van de long had [noot van de redactie: de meest voorkomende vorm van longkanker]. Ik dacht: oké, voor mij is het gedaan. Ik zag mezelf al sterven en vroeg me af hoe ik dat aan mijn kinderen moest vertellen.” De arts probeerde haar gerust te stellen: chemotherapie en immunotherapie kunnen zeer goede resultaten geven.
Opnieuw op haar gevoel afgaand, klopte ze aan bij nog een ander ziekenhuis. De oncoloog die haar ontving, liet bijkomende onderzoeken uitvoeren. “Tien dagen later viel het verdict: ik had de fameuze ALK-fusie. Dat veranderde alles aan hoe ik met deze kanker omging, want de behandeling was totaal anders. Ik kon meteen starten met een doelgerichte therapie die neerkomt op één pil per dag, met veel minder zware bijwerkingen dan bij chemotherapie of immunotherapie.” Wat haar ook hoop geeft, is dat longkanker met een ALK-fusie (ALK+) beter te behandelen is dan andere vormen van adenocarcinoom van de long.
Zeldzaam en moeilijk op te sporen
Deze zeer zeldzame vorm van longkanker werd een kleine twintig jaar geleden ontdekt. Ze is nog altijd vrij onbekend, ook in medische kringen, en bijzonder moeilijk op te sporen, zeker in een vroeg stadium.
In ongeveer 85% van de gevallen van longkanker gaat het om een niet-kleincellige vorm (NSCLC). De overige 15% zijn kleincellige longkankers (SCLC). NSCLC hangt vooral samen met roken, maar ook andere risicofactoren kunnen een rol spelen, zoals luchtvervuiling of blootstelling aan bepaalde stoffen, waaronder radon. Adenocarcinoom is het meest voorkomende subtype van NSCLC en is goed voor 55% tot 60% van de gevallen. Binnen de adenocarcinomen vormen tumoren met een herschikking van het ALK-gen (ALK+ longkanker) een zeldzame subgroep, goed voor ongeveer 3% tot 5% van alle NSCLC.
ALK+ longkanker heeft een aantal eigenheden: de ziekte komt vaak voor bij patiënten die jonger zijn dan gemiddeld en weinig of niet gerookt hebben, en ze heeft een sterke neiging (bij 40% van de patiënten) om in de loop van de ziekte hersenmetastasen te vormen. Bovendien treft ze meer vrouwen dan mannen.
“De meest voorkomende symptomen zijn parese — krachtverlies in een arm of een been —, hersenbloedingen of epileptische aanvallen. Zoals bij alle andere longtumoren horen ook gewichtsverlies, hoesten met bloederig slijm en ademhalingsmoeilijkheden bij de eerste signalen”, zegt dr. Mariana Brandão, oncoloog gespecialiseerd in thoracale oncologie aan het Jules Bordet Instituut. Ondanks die aanwijzingen blijft ALK+ longkanker moeilijk te herkennen. Sommige patiënten maken, net als Véronique, een lange en angstige zoektocht naar de juiste diagnose mee voordat ze een naam kunnen geven aan hun ziekte.
Om te weten of een longtumor ALK-positief (ALK+) is, moeten artsen cellen uit de tumor onderzoeken via een biopsie. De moeilijkheid is dat het staal soms te klein is (te weinig genetisch materiaal), moeilijk te verkrijgen omdat de tumor slecht bereikbaar is, of afkomstig is uit een deel van de tumor dat necrotisch is. Met de biopsie kan men zowel nagaan of het wel degelijk om longkanker gaat als om welk type (adenocarcinoom of plaveiselcelcarcinoom), door te zoeken naar bepaalde kenmerkende eiwitten in de cellen. Het eiwit PD-L1, een belangrijke biomarker bij longkanker, geeft een indicatie van de kans dat een patiënt baat heeft bij immunotherapie. Daarnaast wordt ook gezocht naar bepaalde genetische afwijkingen in de tumor, waaronder de ALK-afwijking. Daarvoor moet DNA en/of RNA uit de tumorcellen worden gehaald.
Als de tumor inderdaad ALK+ is, kan de behandeling bestaan uit een doelgerichte therapie in plaats van klassieke chemotherapie of immunotherapie. Snel weten om welk type kanker het gaat, kan de keuze van de behandeling dus volledig veranderen.
Er kan rechtstreeks naar ALK gezocht worden met een snelle techniek die immunohistochemie (IHC) heet: daarbij wordt het ALK-eiwit in de tumorcellen opgespoord. Is het resultaat zeer sterk positief, dan kan dat overtuigend genoeg zijn om met een doelgerichte therapie tegen ALK te starten. Omdat vals-negatieve resultaten mogelijk zijn, moeten die resultaten wel bevestigd worden door een genetische analyse.
“Doelgerichte therapie van de derde generatie is de behandeling met de beste resultaten, vooral bij patiënten die nog geen remmers van de eerste of tweede generatie gekregen hebben en bij wie de tumor meer resistent is tegen behandelingen. De resultaten zijn bijzonder bemoedigend, met een progressievrije overleving na zeven jaar van meer dan 50%. Dat is echt opmerkelijk”, aldus de oncoloog.
Hoewel de ziekte relatief goed te behandelen is, blijven de precieze oorzaken van ALK+ longkanker onverklaard. Er lopen studies om te achterhalen wat de ziekte zou kunnen uitlokken. Een ervan, waaraan de oncoloog van het Bordet Instituut meewerkt, wordt geleid door de EORTC, de Europese Organisatie voor Onderzoek en Behandeling van Kanker. Die studie, “Bio Radon”, onderzoekt de effecten op het menselijk lichaam van blootstelling aan radon, een radioactief gas dat van nature in de bodem voorkomt, vooral in het zuiden van België. “We geven onze patiënten detectoren zodat ze het radongehalte in hun woning kunnen meten. Voorlopig is het niet meer dan een hypothese, maar dit gas zou wel degelijk een risicofactor kunnen zijn voor de ontwikkeling van kankers met genetische afwijkingen zoals ALK+.”
Gezonde levensstijl
De diagnose kanker is altijd een harde klap voor de patiënt, en nog meer voor wie altijd gezond heeft geleefd in de hoop ernstige ziektes te voorkomen.
De patiënten die dr. Brandão op consultatie ziet, uiten vaak woede over een kanker die uit het niets lijkt te komen. “Het idee dat alleen mensen die roken longkanker kunnen krijgen, leeft nog sterk bij de bevolking, en het klopt duidelijk niet. Helaas kan het iedereen treffen, ook mensen die niet roken, die gezond leven en die sporten. Dat geldt ook voor bloedkanker of alvleesklierkanker.”
Véronique, die nooit een sigaret heeft opgestoken, nooit te veel alcohol heeft gedronken en altijd fastfood en ultrabewerkte voeding heeft gemeden, voelde dat onrecht ook. Maar ze vond de kracht om het te overstijgen en om “aan haar mentale veerkracht te werken”, zodat ze deze beproeving kon omzetten in een les. “Ik zeg tegen mezelf: als dit mij overkomen is, dan was het tijd om een aantal dingen in mijn leven te veranderen.” Toch kreeg ze te maken met onhandige en zelfs kwetsende reacties van mensen uit haar omgeving aan wie ze over haar ziekte vertelde, zoals “Ik ken toevallig iemand die daar vorig jaar aan gestorven is” of “Wat is je prognose?”. Omdat de doelgerichte therapie minder bijwerkingen geeft, verborg haar ogenschijnlijk goede gezondheid de innerlijke strijd die ze voerde, waardoor ze minder steun kreeg.
Die teleurstellingen hebben haar niet belet om weer recht te krabbelen. Ze verdiepte zich in haar ziekte, in de behandelingen en in wat ze zelf kon doen om zich beter te voelen. Tijdens haar zoektocht vond ze een steungroep voor patiënten met dezelfde atypische vorm van longkanker: ALK Positive Belgium. “Ik heb nieuwe gewoontes ingevoerd die gericht zijn op welzijn, om mezelf alle kansen te geven om te genezen. Ik zoek het daglicht op, ik wandel in het bos en ik kies bewust voor bepaalde voeding. Al die veranderingen hebben me enorm geholpen voor mijn mentale gezondheid, die erg lijdt.”
“Het klinkt misschien wat cliché”, beaamt dr. Brandão, “maar een gezonde levensstijl verbetert de gezondheid van het spijsverteringsstelsel en het immuunsysteem, en dus de levenskwaliteit van patiënten. Die voordelen zijn in studies gedocumenteerd. Toch zijn patiënten vaak geneigd om zich te richten op voedingssupplementen die handenvol geld kosten, in plaats van hun leefgewoonten aan te passen. Als arts is het belangrijk om daar een open gesprek over te voeren, zodat we hen zo goed mogelijk kunnen helpen op deze erg moeilijke weg.”
Véronique prijst zich gelukkig dat ze op haar instinct kon vertrouwen toen ze erop aandrong dat de artsen de oorzaak van haar hoest zouden zoeken, en op haar veerkracht na de diagnose, zodat de situatie “voor iedereen makkelijker te dragen zou zijn”. Als ze vandaag in de spiegel kijkt, ziet ze iemand “die het goed maakt”. Het moeilijkste blijft de onzekerheid na de scan die ze om de drie à vier maanden moet laten maken. En ook de angst om het wondermiddel “net te missen” dat patiënten zal genezen in plaats van hen in leven te houden. “Alles is onzeker, maar je moet erin geloven. Of ik vecht, of ik ga eraan.”