Wat is ALK+
Een ALK-positieve diagnose kan overweldigend aanvoelen. ALK-positieve longkanker is behandelbaar, en doelgerichte therapieën hebben de behandelresultaten aanzienlijk verbeterd. Welke behandeling mogelijk is, hangt af van uw persoonlijke situatie, en het onderzoek gaat voortdurend verder.
Wat is ALK-positieve longkanker?
«ALK-positief» verwijst naar een verandering in het ALK-gen (Anaplastic Lymphoma Kinase). Door die verandering delen bepaalde cellen zich ongecontroleerd, wat een specifieke vorm van niet-kleincellige longkanker veroorzaakt.
De afwijking wordt alleen gevonden met moleculair onderzoek op het tumorweefsel. Ze is niet erfelijk en u hebt er zelf niets aan gedaan.
De diagnose begrijpen
Ongeveer 4% van alle longkankers is ALK-positief. Van de mensen met deze afwijking heeft ongeveer 65% nooit gerookt en is ongeveer de helft jonger dan 50 jaar op het moment van de diagnose.
Dat maakt de diagnose vaak dubbel verwarrend: ze past niet in het beeld dat de meeste mensen van longkanker hebben. U zult die uitleg misschien vaker moeten geven dan u lief is — aan familie, aan collega's, soms zelfs aan zorgverleners.
Omdat ALK+ zeldzaam is, loont het om u te laten opvolgen in een centrum met ervaring in deze afwijking. Bespreek dit gerust met uw behandelend arts.
Veelgestelde vragen
Ik heb nooit gerookt. Kan ik dit dan wel hebben?
Ja. ALK-positieve longkanker ontstaat door een verandering in het ALK-gen en komt grotendeels voor bij mensen die nooit gerookt hebben. Ongeveer 65% van de patiënten met deze afwijking heeft nooit gerookt.
Hoe weet ik of ik ALK-positief ben?
Dat kan alleen met moleculair onderzoek — biomarkeronderzoek — op het tumorweefsel of soms op bloed. Vraag uw behandelend arts of dat onderzoek bij u is gebeurd en wat de uitslag betekent.
Is ALK-positieve longkanker erfelijk?
De ALK-verandering ontstaat in de tumorcellen zelf en wordt niet doorgegeven aan uw kinderen. Hebt u hier vragen over, bespreek ze dan met uw arts.
Is dit alleen voor mensen in een vergevorderd stadium?
Nee. Wij zijn er voor iedereen met een ALK+ diagnose, in elke fase, en ook voor familie en mantelzorgers.
Geven jullie medisch advies?
Nee. Wij verzamelen betrouwbare informatie en brengen mensen samen. Wat de informatie voor uw situatie betekent, bespreekt u met uw eigen arts.
U staat er niet alleen voor
Onze besloten Facebookgroep staat open voor patiënten in elke fase, voor familie en mantelzorgers, en voor zorgverleners die de ALK+ gemeenschap een warm hart toedragen. Laagdrempelig, in uw eigen tempo, tussen mensen die begrijpen wat u doormaakt.
Word lid van onze community (opent in een nieuw tabblad)