Als ge zelf ALK-positieve longkanker hebt, of iemand in uw omgeving, dan weet ge hoe hard ge afhankelijk zijt van nieuwe behandelingen die snel beschikbaar zijn. Klinische studies geven u soms jaren vroeger toegang tot doelgerichte therapieën. Maar in Europa wordt dat moeilijker: er zijn vandaag maar liefst tienduizenden studieplaatsen minder dan tien jaar geleden. Dat betekent simpelweg: minder kansen voor u.
© Lung Cancer Europe, via facebook
Wat betekent dat voor ALK-patiënten in België?
-
Er zijn minder studies dicht bij huis. Heel veel onderzoek verhuist naar de VS en Azië.
-
Niet elke longkankerstudie is relevant voor ALK. In het EU-register staan wel honderden longkankerstudies, maar slechts een klein deel daarvan is echt geschikt voor ALK-patiënten.
-
Naar het buitenland gaan blijft moeilijk. Als ge in België geen geschikte studie vindt, is deelnemen in Nederland of Frankrijk vaak een administratieve rompslomp waar veel mensen afhaken.
Is er hoop? Ja en het wordt tijd dat België daarin mee trekt.
Europa probeert het beter te maken met nieuwe regels die het makkelijker moeten maken om één studie in meerdere landen te laten lopen. Dat is positief, maar in de praktijk zijn er nog veel vertragingen en extra eisen per land.
Voor iemand met ALK-longkanker telt elke maand.
Hoe sneller een studie opengaat, hoe sneller ge er kunt instappen. Hoe minder papierwerk, hoe meer kansen.
Wat wil ALK Positive Belgium bereiken?
We willen dat ge sneller en dichter bij huis toegang krijgt tot studies die voor u relevant zijn. Concreet:
- Minder drempels in België: We vragen dat België geen extra regels bovenop de Europese legt. Hoe eenvoudiger, hoe sneller ge kunt instappen.
- Meer ALKgerichte studies: Universiteiten en ziekenhuizen moeten geholpen worden om nieuwe, onafhankelijke ALK-studies op te starten — zeker voor mensen die resistentie ontwikkelen.
- Patiënten vanaf dag één mee aan tafel: Uw bijwerkingen, uw levenskwaliteit, uw vragen, dat moet allemaal mee opgenomen worden in studies. Daarom willen wij dat patiënten al vanaf de start betrokken worden.
- Echte grensoverschrijdende toegang: Soms ligt de beste studie voor u gewoon 50 kilometer verder. Daarom pleiten we voor: duidelijke afspraken tussen landen, ondersteuning bij reiskosten en een ‘trail-navigator’ die u persoonlijk helpt zoeken, vergelijken en inschrijven.
Wat kunt ge zelf nu doen?
- Praat met uw oncoloog over ALK-gerichte studies in België én de buurlanden.
- Check het EU-register en zoek op “ALK” of “anaplastic lymphoma kinase”.
- Neem contact op met ALK Positive Belgium als ge hulp wilt bij het zoeken of begrijpen van uw opties.
Bron: LuCE Policy Brief 2025 – “Clinical Trials in Europe: Key Trends & Issues”.