ALK-positieve longkanker is zeldzaam, en dat maakt de diagnose extra verwarrend — voor u en voor de mensen om u heen. Wij zijn een Belgische patiëntenvereniging, opgericht door patiënten en hun naasten. Wij brengen u in contact met specialisten die deze mutatie kennen, met betrouwbare informatie, en met lotgenoten die begrijpen wat u doormaakt.
Onze community
Patiënten
Een ALK-positieve diagnose kan overweldigend aanvoelen. ALK-positieve longkanker is behandelbaar, en doelgerichte therapieën hebben de behandelresultaten aanzienlijk verbeterd. Welke behandeling mogelijk is, hangt af van uw persoonlijke situatie, en het onderzoek gaat voortdurend verder.
~4%
van alle longkankers wordt veroorzaakt door de ALK-translocatie
~65%
van de ALK+ patiënten heeft nooit gerookt
~50%
is jonger dan 50 jaar op het moment van de diagnose
2.500+
leden in 50 landen in het wereldwijde ALK+ netwerk
«ALK-positief» verwijst naar een wijziging in het ALK-gen (Anaplastic Lymphoma Kinase) die resulteert in een ongecontroleerde vermenigvuldiging van bepaalde cellen die een bepaald type longkanker veroorzaakt.
Iedereen met longen loopt het risico om ALK+ longkanker te krijgen. Deze zeldzame kanker kan alleen worden gediagnosticeerd met moleculaire tests.
Onze verhalen in beeld
Als u op play klikt, wordt deze video geladen via Vimeo, dat cookies kan plaatsen. Lees ons cookiebeleid.
«Dankbaar dat ik nog 5 jaar heb kunnen genieten van mama.»
22 jaar is Bruyère vandaag. Afgelopen zomer verloor ze haar moeder Florence aan een zeldzame vorm van longkanker, ALK+, na een ongelijke strijd die vijf jaar duurde. «Mijn mama streed niet tegen de kanker, wel voor het leven. Daardoor voelt het alsof we vijf jaar hebben gewonnen.»
Bruyère Zimmermann
«Vanaf dat moment slik ik TKI's en de kanker is stabiel.»
In maart 2018 kreeg ik de diagnose longkanker nsclc. Na 1,5 jaar op immunotherapie, bleek na een biopsie dat ik ALK+ ben. Vanaf dat moment slik ik TKI's en de kanker is stabiel.
Paula
Onze besloten Facebookgroep staat open voor patiënten in elke fase, voor familie en mantelzorgers, en voor zorgverleners die de ALK+ gemeenschap een warm hart toedragen. Laagdrempelig, in uw eigen tempo, tussen mensen die begrijpen wat u doormaakt.
In elke fase van uw traject — pas gediagnosticeerd of al jaren onderweg.
Familie en vrienden die willen begrijpen en steunen.
Professionals die de ALK+ gemeenschap een warm hart toedragen.
Wij geven geen medisch advies — dat blijft het werk van uw arts. Wat wij wel doen, is betrouwbare informatie verzamelen en de ALK+ gemeenschap samenbrengen.
We verzamelen en duiden informatie over ALK-positieve longkanker, uit bronnen die we zelf natrekken.
Wat betekent dit hier? We vertalen internationale ontwikkelingen naar de Belgische zorg en terugbetaling.
Via onze besloten groep en het maandelijkse T'ALK café ontmoet u anderen die weten waarover u spreekt.
We laten de stem van ALK+ patiënten horen bij zorgverleners, beleidsmakers en onderzoekers.
Alles over ALK-positieve longkanker en onze werking, gebundeld in één document.
Marie-Ange heeft een zeldzame vorm van longkanker, ook wel longkanker bij lichte rokers of niet-rokers genoemd, veroorzaakt door een genetische afwijking. Ze ziet de veelbelovende resultaten van doelgerichte therapie.
Op 1 september 2026 lanceert Lung Cancer Europe haar 12e jaarlijkse enquête voor mensen die geraakt worden door longkanker. Met deze enquête wil Lung Cancer Europe beter begrijpen welke ervaringen, behoeften en uitdagingen mensen met longkanker in Europa hebben. De resultaten helpen om aandacht te vragen voor wat patiënten en hun naasten belangrijk vinden en
Nieuw internationaal onderzoek laat zien dat leeftijd mogelijk samenhangt met de genetische kenmerken van longkanker. Vooral voor mensen met ALK-positieve longkanker zijn de resultaten interessant. Onderzoekers analyseerden gegevens van 14.246 mensen met niet-kleincellige longkanker (NSCLC). In de jongere groep had bijna 58% een genetische verandering waarvoor volgens de richtlijnen een gerichte behandeling beschikbaar kan zijn.
