Marie-Ange heeft een zeldzame vorm van longkanker, veroorzaakt door een genetische afwijking. ©Bernard Demoulin
Marie-Ange heeft een zeldzame vorm van longkanker, ook wel longkanker bij lichte rokers of niet-rokers genoemd, veroorzaakt door een genetische afwijking. Ze ziet de veelbelovende resultaten van doelgerichte therapie.
Door Laurence Dardenne, journaliste Gezondheid, Welzijn en Beauty — La Libre.
Gepubliceerd op 14 september 2026 om 11.56 uur. Bijgewerkt op 14 september 2026 om 12.29 uur.
Glimlachend op de drempel van haar huis, verscholen in het Luikse platteland, zet Marie-Ange — volgens haarzelf “een voorbestemde naam” — meteen de toon. De kleurrijke borduursels op haar witte blouse vallen op. Ze dragen een ondubbelzinnige boodschap uit: “love” en “amour”. “Ik heb ze vandaag niet toevallig aangetrokken”, vertrouwt ze ons toe. “Liefde en het leven, dat is het allerbelangrijkste.”
De zichtbaar gelukkige 51-jarige praat liefdevol over haar kinderen, Lionel (28) en Giulia (11), haar twee stiefdochters, Maxine en Romane, en over “Chéri”, oftewel Laurent, haar partner, die leerkracht is. Net als zij trouwens. “Ik ben muzieklerares”, begint Marie-Ange, voordat ze zichzelf verbetert: “Of liever, dat was ik. Want dat was mijn leven van vroeger.”
In de studio waar ze muziekles gaf, speelt Marie-Ange opnieuw enkele noten op de piano. ©Bernard Demoulin
Van vóór die 25 augustus 2023, toen het harde verdict viel. Een brutale mededeling. Totaal onverwacht. “Ik was 48 en alles draaide om de kinderen en de muziek”, vertelt de Luikse ons in haar studio, waar haar elektrische piano nog staat. Enkele maanden eerder “gaf ik hier les en raakte ik buiten adem als ik de trap naar boven nam. Als ik praatte of zong, eindigde ik mijn zinnen met een kuchje. Mijn huisarts dacht aan een licht virus op de longen. Hij schreef antibiotica voor. Dat veranderde niets. Ik voelde me erg moe, maar schreef dat toe aan het einde van het schooljaar en mijn zittende levensstijl.”
Nog 75% ademhalingscapaciteit
Haar partner merkte nog een ander symptoom op: “Als ik lag, kraakte het in mijn keel wanneer ik ademde. Net als Choco Pops, telkens als ik uitademde! We hielden dat vreemde symptoom in de gaten.” Een bevriende arts raadde haar aan om naar een longarts te gaan. “Ik had veel geluk: er was een afspraak afgezegd, waardoor ik heel snel terechtkon.”
Minder geluk had ze toen de specialist vertelde dat haar ademhalingscapaciteit nog 75% bedroeg. “Dat verklaarde de kortademigheid en heel wat andere dingen. Hij vroeg me om een scan te laten maken. En opnieuw had ik geluk: het was 31 juli en de mevrouw zei dat er op 4 augustus een plaats was vrijgekomen. Ik nam die aan. Maar toen ik naar het onderzoek ging, voelde ik dat er iets niet klopte.”
Haar intuïtie bleek helaas juist. “We hadden afgesproken om op de 6de op vakantie te vertrekken, maar op de 5de belde de longarts me en vroeg hij me om maandagochtend naar zijn spreekkamer te komen.” Na overleg mocht Marie-Ange toch een week op vakantie, maar meteen na haar terugkeer moest ze zich bij de specialist melden voor bijkomende onderzoeken: een PET-scan, een bronchoscopie en een volledige evaluatie.
“Ik geef toe dat we geen fijne vakantie hebben gehad”, herinnert ze zich.
Op 25 augustus viel de diagnose: longkanker. “In het begin stelde men het voor als een klassieke kanker. Uiteraard vroeg men of ik rookte. Ik heb een beetje gerookt toen ik jong was en ben daarna verschillende jaren gestopt, onder meer tijdens het zesjarige ivf-traject om mijn dochter te krijgen. De longarts bevestigde trouwens dat ik geen rokerslongen had.”
Met een zeldzame vorm van longkanker leeft Marie-Ange meer dan ooit in het moment. ©Bernard Demoulin
“Breng uw zaken op orde”
Maar, vervolgt de moeder, “ik herinner me nog heel goed wat de longarts zei toen we op 25 augustus zijn spreekkamer verlieten. Hij zei: ‘Breng uw zaken op orde.’ En ik moet toegeven dat die zin me zelfs vandaag nog raakt.”
“Vanaf het begin had ik hem gezegd: ‘Leg het me uit.’ Ik ben iemand die dingen moet begrijpen. Ik wilde de beelden van de scan zien. En ook weten waarom hij die zin tegen me had gezegd. Hij voegde eraan toe: ‘Het is eenvoudig: als u in augustus niet naar me toe was gekomen, had u Kerstmis niet overleefd.’”
De MRI van de hersenen en de andere onderzoeken bevestigden stadium 4. De kanker had zich al verspreid: de hoofdtumor in de linkerlong leek op een reusachtig spinnenweb, de rechterlong was bezaaid met kleine puntjes en de hele lymfeklierketen was aangetast. In de hersenen ontdekte de arts talrijke uitzaaiingen. “Mijn sterrenhemel, zoals ik het noemde. Er was niets anders te zien. Vier grote uitzaaiingen en overal kleine puntjes.”
Een genetische afwijking: het ALK-gen
De biopsie bevestigde de oorsprong van de tumor: een afwijking van het ALK-gen. Dat gen was toevallig met een ander gen versmolten, waardoor de cellen zich ongecontroleerd gingen vermenigvuldigen. Deze vorm van longkanker, ALK-positieve longkanker genoemd, is zeldzaam (ongeveer 4% van de gevallen) en treft een bijzonder profiel: jonge mensen, meestal vrouwen, die nooit of heel weinig hebben gerookt.
Marie-Ange heeft een zeldzame, genetisch bepaalde vorm van longkanker, ook wel longkanker bij niet-rokers genoemd. Mots pour Maux ©Bernard Demoulin
“Waarom ik? Wat heb ik voor verschrikkelijks gedaan? Dat waren de eerste vragen die ik me stelde. Omdat ik een beetje had gerookt, voelde ik me natuurlijk schuldig. Vervolgens vroeg ik me af of het door het milieu kwam, door vervuiling, door ongezonde voeding, door te weinig beweging… Op advies van de longarts lieten we ons huis op radon testen. Je zoekt naar oorzaken, je kunt niet anders. Je wilt weten waarom. Het eerste jaar voelde ik me erg schuldig. Daarna zei ik tegen mezelf dat het, als het om een genetische mutatie ging, gewoon pech was.”
Ze moest het ook aan de kinderen vertellen: “Dat was heel moeilijk. Mijn oudste reageerde prachtig, als een volwassene. Hij moedigde me aan en doet dat nog steeds. De twee dochters van mijn partner, toen vijftien en dertien, hebben veel gehuild. Ze begrepen hoe ernstig de situatie was. Daarna moesten we het aan mijn dochtertje vertellen, dat toen acht was. Dat was veel ingewikkelder… Uiteindelijk heeft mijn partner het haar verteld. Sindsdien groeit ze wat sneller op en maakt ze zich enorm veel zorgen om mij. Maar we spraken al heel snel samen af dat we alles rechtstreeks en eerlijk tegen elkaar zouden zeggen.”
Doelgerichte therapie om thuis te nemen
De voorgestelde behandeling overviel Marie-Ange. Geen klassieke chemotherapie, maar medicijnen thuis. “Toen we in het ziekenhuis aankwamen, stond er een enorme doos met 224 tabletten voor me. Ik verwachtte klassieke chemo, dat ik mijn haar zou verliezen en voortdurend naar het ziekenhuis zou moeten. Ik was heel bang. In werkelijkheid ging het om doelgerichte therapie: vier tabletten ‘s ochtends en vier ‘s avonds.”
Geen bijwerkingen? “O jawel, mijn God, ik ben de koningin van de bijwerkingen!”, roept ze uit. “Pech voor mij. Diarree, constipatie, wazig zien, beven, spierverlies, extreme vermoeidheid… Alles erop en eraan.”
Gelukkig volgde de lichamelijke verlichting snel. “Al heel gauw voelde ik dat ik, ondanks de bijwerkingen, beter kon ademen.” Die verbetering werd al snel bevestigd op de beelden: “Bij de eerste scan was mijn tumor met de helft gekrompen. Na drie maanden waren er geen uitzaaiingen meer in de andere long. En in mijn hersenen was mijn ‘sterrenhemel’ verdwenen! Het was indrukwekkend om zulke positieve resultaten te zien. Dat eerste jaar draaide alles om die onderzoeken en het wachten op de bevestiging dat het goed bleef gaan. Ik ondernam liever niets.”
De artsen bleven voorzichtig. Ze deden geen voorspellingen. “Ze zeggen: we bekijken het van drie maanden tot drie maanden. Mijn arts zei: u zult mij het woord remissie nooit horen gebruiken. Het is een ongeneeslijke kanker. Maar de doelgerichte therapie is erop gericht om van de kanker een chronische ziekte te maken en hem onder controle te houden. En we zullen ervoor zorgen dat uw levenskwaliteit zo goed mogelijk is.”
In augustus 2024, een jaar na de diagnose, was er een eerste herval met twee hersenuitzaaiingen, die met gerichte radiotherapie werden behandeld. In het voorjaar van 2026 traden er vervolgens complicaties op: radionecrose — een laattijdige bijwerking van radiotherapie — veroorzaakte hersenoedeem en maakte een zware behandeling met corticosteroïden noodzakelijk. “Het is heel moeilijk voor je zelfbeeld en zelfvertrouwen om je lichaam te zien opzwellen en veranderen.”
Marie-Ange moest aanvaarden dat haar lichaam veranderde door de corticosteroïden. ©Bernard Demoulin
Bewustmaken en vooroordelen doorbreken
Marie-Ange wil vandaag haar verhaal vertellen om deze zeldzame kanker bekender te maken en het belang van vroege opsporing te benadrukken. Daarom sloot ze zich ook aan bij ALK Positive Belgium (https://www.alkpositivebelgium.be/), een essentieel platform dat het nieuwe gezicht van longkanker laat zien en patiënten met deze mutatie ondersteunt.
Ze benadrukt ook hoe belangrijk het is om naar je lichaam te luisteren: “Als ik geen aandacht had besteed aan mijn kortademigheid, mijn vermoeidheid, het gekraak in mijn keel of het advies van die bevriende arts, had ik het laten voorbijgaan… En dan was ik hier misschien niet meer geweest om vandaag met jullie te praten.”
“Ik wil ook zeggen: stop met het schuldgevoel rond longkanker! Het vooroordeel ‘Je hebt gerookt, het is je eigen schuld’ moet verdwijnen. Vandaag zien we dat jonge mensen in uitstekende gezondheid deze kanker kunnen krijgen. Het kan iedereen overkomen.”
“Ik ga voor tien jaar”
Gevraagd hoe ze vandaag in het leven staat, zegt Marie-Ange, nog steeds met een zachte glimlach: “We weten niet wat morgen brengt. Maar als ik ‘s ochtends opsta, zeg ik tegen mezelf: ik krijg nog een nieuwe dag. Hopelijk een goede, al is dat niet altijd het geval. Er zijn dagen waarop ik zo moe ben dat ik niets kan doen. Dan kook ik vanbinnen. Maar van de dagen waarop ik me heel goed voel, geniet ik natuurlijk des te meer.”
Marie-Ange blijft vastberaden als ze naar de toekomst kijkt: “Onderzoek toont aan dat er mensen zijn die langdurig op de behandeling reageren en er na meer dan tien jaar nog zijn. Dus ik ga voor tien jaar! Ik houd vol om er zo lang mogelijk te zijn, vooral voor mijn jongste dochter. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel om de mensen van wie ik houd achter te laten.”
Omringd door steun blijft Marie-Ange optimistisch en vol vertrouwen. ©Bernard Demoulin
De moeder, die vroeger erg angstig was, vervolgt: “Ik ben niet dom. Ik leef niet in een sprookjeswereld, laat dat duidelijk zijn. Maar ik ga veel soepeler en veel rustiger met het leven om. Ik leef volop in het moment. En de eerste vraag die ik mezelf altijd stel, is: is dit eigenlijk erg?”
Vastbesloten om “alles ten volle te beleven”, haalt de muzieklerares ook positieve dingen uit dit parcours: “Er heeft zich een natuurlijke selectie voorgedaan onder de mensen die dicht bij ons staan”, merkt ze op. “Sommigen zijn vertrokken omdat ze het absoluut niet aankonden. Anderen hebben ons juist heel positief verrast. Banden zijn hechter geworden. Ik weet vandaag op wie ik kan rekenen. Ik krijg echt heel veel steun. Dat is kostbaar en essentieel. Op dat vlak besef ik hoeveel geluk ik heb.”
Met “Mots pour maux” geeft La Libre het woord aan mensen met uiteenlopende aandoeningen: lichamelijke en psychische, veelvoorkomende en zeldzame. De ontmoetingen zijn bedoeld om hun dagelijkse leven, moeilijkheden en hoop beter te begrijpen en hun kijk op het bestaan te delen. Ze herinneren ons er ook aan dat niemand gevrijwaard is van zulke ingrijpende gebeurtenissen. De reeks verschijnt om de andere maandag op de website van La Libre.