Leven met ALK-positieve longkanker
De eerste weken na een diagnose zijn vaak de moeilijkste. Hier vindt u wat houvast — en de mensen die weten waarover u spreekt.
Pas gediagnosticeerd
Neem de tijd. U hoeft niet meteen alles te begrijpen en u hoeft niet meteen te beslissen. Het is normaal dat u na een consultatie de helft niet meer weet.
Wat helpt: schrijf uw vragen vooraf op, neem iemand mee naar de raadpleging, en vraag of u het gesprek mag opnemen. Vraag ook uitdrukkelijk wat uw biomarkeruitslag betekent voor de behandeling die wordt voorgesteld.
En vraag gerust een tweede mening. Dat is uw recht en geen enkele arts neemt u dat kwalijk.
Het dagelijks leven
Veel mensen met ALK+ longkanker nemen doelgerichte medicatie in tabletvorm en blijven daarnaast werken, reizen en hun leven leiden. Tegelijk brengen die behandelingen bijwerkingen en onzekerheid met zich mee.
Praktische zaken die vaak terugkomen: de terugbetaling van uw behandeling via het RIZIV, uw rechten bij het ziekenfonds, het werk hervatten of aanpassen, en de opvolging van uw scans.
Uw huisarts, de oncologisch verpleegkundige en de sociale dienst van het ziekenhuis zijn hierbij uw eerste aanspreekpunten. Wij kunnen u vertellen welke vragen anderen stelden en wat voor hen werkte.
Onze gemeenschap
In onze besloten Facebookgroep en tijdens het maandelijkse T'ALK café komen patiënten, naasten en mantelzorgers samen. Geen verplichtingen, geen agenda — gewoon mensen die begrijpen wat u doormaakt.
U staat er niet alleen voor
Onze besloten Facebookgroep staat open voor patiënten in elke fase, voor familie en mantelzorgers, en voor zorgverleners die de ALK+ gemeenschap een warm hart toedragen. Laagdrempelig, in uw eigen tempo, tussen mensen die begrijpen wat u doormaakt.
Word lid van onze community (opent in een nieuw tabblad)