Een artikel in La Derniere Heure brengt een belangrijke maar nog te weinig bekende realiteit onder de aandacht: longkanker komt ook voor bij mensen die nooit hebben gerookt.
Veronique, lid van ALK Positive Belgium, was 53 jaar en had nooit gerookt toen bij haar longkanker werd vastgesteld. Toch duurde het meerdere weken voordat er duidelijkheid kwam over de precieze kenmerken van haar ziekte.
Bijschrift: Artikel over het verhaal van Veronique, gepubliceerd in La Derniere Heure.
Bron: La Derniere Heure
Pas nadat Veronique zelf bleef aandringen en van ziekenhuis veranderde, werd uitgebreid moleculair onderzoek uitgevoerd. Daarbij werd een ALK-afwijking gevonden. Dankzij deze informatie kon zij een doelgerichte behandeling krijgen die specifiek gericht is op deze verandering in de tumor.
Vooroordelen rond longkanker
Longkanker wordt nog vaak automatisch gekoppeld aan roken. Hoewel roken een belangrijke risicofactor is, vertelt dit niet het volledige verhaal. Ook mensen die nooit hebben gerookt, kunnen longkanker krijgen.
Deze hardnekkige associatie kan ervoor zorgen dat klachten minder snel serieus worden genomen. Daarnaast krijgen patiënten soms te maken met onbegrip, schuldgevoelens of de veronderstelling dat zij hun ziekte zelf hebben veroorzaakt.
Iedere patiënt met longkanker verdient dezelfde ondersteuning, aandacht en toegang tot passende diagnostiek en behandeling, ongeacht het rookverleden.
Waarom biomarkeronderzoek zo belangrijk is
Longkanker is niet één enkele ziekte. Tumoren kunnen verschillende genetische of moleculaire veranderingen bevatten die invloed hebben op de mogelijke behandeling.
Een uitgebreid biomarkeronderzoek kan bijvoorbeeld aantonen of er sprake is van een ALK-afwijking of een andere behandelbare verandering. Zonder deze analyse kan belangrijke informatie onopgemerkt blijven. Daardoor bestaat het risico dat een patiënt geen toegang krijgt tot een behandeling die specifiek bij de tumor past.
Ook wanneer de ziekte na een eerdere behandeling opnieuw groeit, kan nieuw moleculair onderzoek belangrijk zijn. De eigenschappen van de tumor kunnen veranderen en er kan een nieuwe resistentiemutatie ontstaan.
Blijf vragen stellen
Het verhaal van Veronique laat zien hoe belangrijk het is dat patiënten goed worden geïnformeerd en betrokken worden bij beslissingen over hun behandeling.
Belangrijke vragen om aan de arts te stellen zijn:
- Is mijn tumor uitgebreid onderzocht op biomarkers?
- Welke moleculaire afwijkingen zijn gevonden?
- Welke behandelmogelijkheden passen bij deze uitslagen?
Patiënten zouden niet zelf hoeven te vechten voor passende diagnostiek. Toch kan het helpen om vragen te stellen, om duidelijke uitleg te vragen en om indien nodig een tweede mening te overwegen.
Lees op onze website meer over ALK-positieve longkanker, biomarkeronderzoek en ondersteuning voor patiënten en naasten.