Le cancer du poumon ALK positif est rare, ce qui rend le diagnostic d'autant plus déroutant — pour vous comme pour vos proches. Nous sommes une association belge de patients, créée par des patients et leurs proches. Nous vous mettons en relation avec des spécialistes qui connaissent cette mutation, avec une information fiable, et avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous traversez.
Notre communauté
Patients
Un diagnostic ALK positif peut être bouleversant. Le cancer du poumon ALK positif se traite, et les thérapies ciblées ont nettement amélioré les résultats des traitements. Les options thérapeutiques dépendent de la situation de chacun, et la recherche continue de progresser.
~4%
de tous les cancers du poumon ont pour origine l'altération ALK
~65%
des patients ALK+ n'ont jamais fumé
~50%
ont moins de 50 ans au moment du diagnostic
2.500+
membres dans 50 pays au sein du réseau mondial ALK+
« ALK-positif » désigne une altération du gène ALK (de l'anglais Anaplastic Lymphoma Kinase) qui a pour résultat une multiplication anarchique de certaines cellules qui provoque un cancer particulier du poumon.
Toute personne ayant des poumons est à risque. Ce cancer rare ne peut être diagnostiqué que par des tests moléculaires.
Nos histoires en images
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«Reconnaissante d'avoir pu profiter de cinq années supplémentaires avec maman.»
Bruyère a 22 ans. Cet été, elle a perdu sa mère Florence des suites d'une forme rare de cancer du poumon, ALK+, après un combat inégal qui a duré cinq ans. La perte est immense, mais elle regarde aussi en arrière avec un certain sentiment de gratitude. « Ma maman ne s'est pas battue contre le cancer, elle s'est battue pour la vie. C'est pourquoi on a l'impression d'avoir gagné cinq ans. »
Bruyère Zimmermann
«Depuis, je prends des TKI et le cancer est stable.»
En mars 2018, on m'a diagnostiqué un cancer du poumon NSCLC. Après un an et demi d'immunothérapie, une biopsie a révélé que j'étais ALK+. Depuis, je prends des TKI et le cancer est stable.
Paula
Notre groupe Facebook privé est ouvert aux patients à tous les stades, aux familles et aux aidants-proches, ainsi qu'aux professionnels de la santé qui soutiennent la communauté ALK+. Accessible, à votre rythme, entre personnes qui comprennent ce que vous traversez.
À chaque étape de votre parcours — récemment diagnostiqué ou depuis des années.
La famille et les amis qui veulent comprendre et soutenir.
Les professionnels qui soutiennent la communauté ALK+.
Nous ne donnons pas de conseils médicaux — cela reste le travail de votre médecin. Ce que nous faisons, c'est rassembler une information fiable et réunir la communauté ALK+.
Nous rassemblons et mettons en perspective l'information sur le cancer du poumon ALK positif, à partir de sources que nous vérifions.
Qu'est-ce que cela signifie ici ? Nous traduisons les avancées internationales dans le cadre des soins et du remboursement en Belgique.
Via notre groupe privé et le T'ALK café mensuel, vous rencontrez d'autres personnes qui savent de quoi vous parlez.
Nous portons la voix des patients ALK+ auprès des soignants, des décideurs et des chercheurs.
Tout sur le cancer du poumon ALK positif et sur notre association, réuni dans un seul document.
Marie-Ange, atteinte d'une forme rare de cancer du poumon – dite du petit fumeur ou du non-fumeur -, due à une anomalie génétique, voit les résultats prometteurs de la thérapie ciblée.
Le 1er septembre 2026, Lung Cancer Europe lance sa 12e enquête annuelle destinée aux personnes touchées par le cancer du poumon. Cette enquête a pour objectif de mieux comprendre les expériences, les besoins et les difficultés rencontrés par les personnes vivant avec un cancer du poumon en Europe. Les résultats permettent de mettre en lumière
Une nouvelle étude internationale montre que l’âge pourrait être lié aux caractéristiques génétiques du cancer du poumon. Ces résultats sont particulièrement intéressants pour les personnes atteintes d’un cancer du poumon ALK positif. Les chercheurs ont analysé les données de 14 246 personnes atteintes d’un cancer du poumon non à petites cellules (CPNPC). Dans le groupe
