Marie-Ange est atteinte d’une forme rare de cancer du poumon, due à une anomalie génétique. ©Bernard Demoulin
Marie-Ange, atteinte d’une forme rare de cancer du poumon – dite du petit fumeur ou du non-fumeur -, due à une anomalie génétique, voit les résultats prometteurs de la thérapie ciblée.
Par Laurence Dardenne, journaliste Santé, Bien-être/beauté — La Libre.
Publié le 14-09-2026 à 11h56. Mis à jour le 14-09-2026 à 12h29.
Tout sourire sur le pas de sa maison lovée dans la campagne liégeoise, Marie-Ange – “un prénom prédestiné”, selon elle – donne d’emblée le ton. Sur son chemisier blanc, les broderies colorées sautent aux yeux. Et envoient un message sans équivoque : “love” et “amour”. “Je ne l’ai pas mis aujourd’hui par hasard, nous avouera-t-elle. L’amour, la vie, c’est ce qu’il y a de plus important”.
Manifestement épanouie, la jeune quinqua (51 ans) parle avec tendresse de ses enfants, Lionel (28 ans) et Giulia (11 ans) ainsi que de ses deux belles-filles, Maxine et Romane et de “Chéri”, alias Laurent, son compagnon, enseignant. Tout comme elle d’ailleurs. “Je suis professeure de musique, se lance Marie-Ange, avant de rectifier “ou plutôt je l’étais. Parce que ça, c’était ma vie d’avant”.
Dans le studio où elle enseignait la musique, Marie-Ange se remet au piano le temps de quelques notes. ©Bernard Demoulin
D’avant ce 25 août 2023 où le couperet est tombé. Une annonce brutale. Totalement inattendue. “J’avais 48 ans et tout tournait autour des enfants, de la musique”, nous dit la Liégeoise, dans son studio où est resté son piano électrique. Quelques mois plus tôt, “je donnais cours ici, et monter l’escalier jusqu’ici m’essoufflait. Lorsque je parlais ou que je chantais, je terminais mes phrases en toussotant. Mon médecin traitant pensait à un petit virus pulmonaire. Il m’a prescrit des antibiotiques. Cela n’a rien changé. Je me sentais très fatiguée. Mais je mettais cela sur le dos de la fin de l’année scolaire et de ma sédentarité”.
À 75 % de capacité respiratoire
Un autre symptôme est observé par son compagnon : “en position couchée, ça crépitait dans ma gorge quand je respirais. Comme des choco-pops dès que j’expirais ! On a tenu à l’œil ce drôle de symptôme”. Un ami médecin lui conseille de voir un pneumologue. “J’ai eu beaucoup de chance car j’ai bénéficié d’un désistement et donc j’ai eu un rendez-vous très rapidement”.
Moins de chance cependant quand le spécialiste annonce à la patiente qu’elle est à 75 % de capacité respiratoire. “Ce qui expliquait l’essoufflement et pas mal de choses. Il m’a demandé de passer un scanner. Et là encore, coup de bol : on est le 31 juillet, la dame me dit ‘désistement le 4 août’. Je prends. Mais quand je me rends à l’examen, je sens bien que quelque chose ne va pas.”
L’intuition s’avère malheureusement bonne. “Il était convenu que nous partions en vacances le 6 mais le 5, le pneumologue me téléphone et me demande de venir dans son cabinet le lundi matin”. Après négociations, Marie-Ange obtient quand même de partir en vacances une semaine mais elle doit se présenter dès son retour chez le spécialiste pour des examens complémentaires (PET scan, bronchoscopie, bilan complet).
“Je vous avoue que nous n’avons pas passé de bonnes vacances”, se souvient-elle.
Le 25 août, le verdict tombe : cancer du poumon. “Au départ, on m’a présenté ça comme un cancer classique. On m’a évidemment demandé si je fumais. J’ai “fumoté” quand j’étais jeune puis j’ai arrêté plusieurs années notamment pendant le parcours de six ans pour avoir ma fille par FIV. Le pneumologue a d’ailleurs confirmé que je n’avais pas des poumons de fumeuse.”
Atteinte d’une forme rare de cancer du poumon, Marie-Ange vit plus que jamais le moment présent. ©Bernard Demoulin
”Mettez vos affaires en ordre”
Par contre, enchaîne la mère de famille, “je me souviens très bien de la phrase du pneumologue au moment où nous sommes sortis de son cabinet le 25 août. Il m’a dit : “Mettez vos affaires en ordre”. Et, là, je dois bien reconnaître que c’est une phrase qui, encore aujourd’hui, me bouleverse”.
“Dès le départ, je lui avais dit : “Expliquez-moi”. Je suis quelqu’un qui a besoin de comprendre. Je voulais voir les images du scanner. Savoir aussi pourquoi m’avoir dit cette phrase. Il a ajouté : “ce n’est pas compliqué, si vous n’étiez pas venue me voir en août, vous ne passiez pas Noël.”
L’IRM du cerveau et les bilans confirment le stade 4. Le cancer s’est déjà étendu : la tumeur principale au poumon gauche ressemble à une immense toile d’araignée, le poumon droit est moucheté de petits points et toute la chaîne ganglionnaire est touchée. Dans le cerveau, le médecin découvre de nombreuses métastases. “Mon ciel étoilé, comme je l’ai appelé. Il n’y avait que ça. Quatre grosses métastases et plein de petits points partout”.
Une anomalie génétique : le gène ALK
La biopsie confirme l’origine de la tumeur : une anomalie du gène ALK. Ce gène s’est accidentellement lié à un autre, déclenchant une multiplication incontrôlée des cellules. Ce cancer du poumon dit ALK + est rare (environ 4 % des cas) et touche un profil bien particulier : des personnes jeunes (le plus souvent des femmes), n’ayant jamais ou très peu fumé.
Marie-Ange, atteinte d’une forme rare et génétique de cancer du poumon, le cancer du non fumeur. Mots pour Maux ©Bernard Demoulin
“Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait de monstrueux ? sont les premières questions que je me pose. Comme j’ai un peu fumé, évidemment, je culpabilise. Puis, je me demande si c’est la faute à l’environnement, la pollution ? À une mauvaise alimentation, à une trop grande sédentarité… On a fait tester la maison au radon, sur le conseil du pneumologue. On cherche les causes, il n’y a rien à faire. On cherche à savoir pourquoi. La première année, j’ai beaucoup culpabilisé. Ensuite, je me suis dit que si c’est une mutation génétique, c’est la faute à pas de chance”.
Il a aussi fallu l’annoncer aux enfants : “ça a été très difficile. Le grand a eu une magnifique réaction, d’adulte. Il m’a encouragée et il le fait toujours. Les deux filles de mon compagnon, âgées de quinze et treize ans à l’époque, ont beaucoup pleuré; elles ont compris la gravité de la situation. Puis, il a fallu l’annoncer à ma petite fille qui avait huit ans à l’époque. Et, là, ce fut beaucoup plus compliqué… C’est finalement mon compagnon qui s’en est chargé. Depuis, elle grandit un peu plus vite et s’inquiète énormément pour moi. Mais, très vite, on s’est tous mis d’accord : on se dit les choses de manière directe et franche”.
Une thérapie ciblée à prendre à la maison
Le traitement proposé prend Marie-Ange de court. Pas de chimiothérapie classique mais des médicaments à domicile. “Quand nous sommes arrivés à la clinique, il y avait une immense boîte de 224 comprimés devant moi. Je m’attendais à avoir une chimio classique, à perdre mes cheveux, à aller à l’hôpital sans arrêt, j’avais très peur. En réalité, c’était une thérapie ciblée : quatre comprimés le matin et quatre le soir”.
Pas d’effets secondaires ? “Oh si, mon Dieu; je suis la reine des effets secondaires, s’exclame-t-elle. Pas de bol pour moi. Diarrhée, constipation, vision floue, tremblements, fonte musculaire, fatigue extrême… La totale.”
Heureusement, le soulagement physique ne tarde pas. “Très vite, j’ai senti que malgré les effets secondaires, j’arrivais à mieux respirer”. Une amélioration vite confirmée à l’imagerie : “Au premier scanner, ma tumeur avait diminué de moitié. Après trois mois, il n’y avait plus aucune métastase dans l’autre poumon. Et, dans mon cerveau, mon ‘ciel étoilé’ avait disparu ! C’était impressionnant de voir des résultats aussi positifs. Pendant cette première année, j’étais suspendue à ces examens, à l’attente que l’évolution reste bonne. Je préférais ne rien entreprendre”.
Les médecins restent prudents. Ils ne font pas de pronostics. “Ils disent : on verra de trois mois en trois mois. Mon médecin m’a dit : vous n’entendrez jamais le mot rémission de ma part. C’est un cancer incurable. Par contre, la thérapie ciblée vise à transformer le cancer en maladie chronique et à le contrôler. Et nous allons faire en sorte que votre qualité de vie soit la meilleure possible.”
En août 2024, un an après le diagnostic, une première récidive survient avec deux métastases cérébrales, traitées par radiothérapie ciblée. Puis, ce printemps 2026, des complications apparaissent : une radionécrose — un effet secondaire tardif de la radiothérapie — entraîne un œdème cérébral et nécessite un lourd traitement sous corticoïdes. “C’est très difficile à gérer pour l’image de soi et la confiance en soi, de voir son corps gonfler et se modifier”.
Marie-Ange a dû accepter de voir son corps se modifier sous l’effet des corticoïdes. ©Bernard Demoulin
Sensibiliser et casser les préjugés
Si Marie-Ange souhaite témoigner aujourd’hui, c’est pour faire connaître ce cancer rare et insister sur le dépistage précoce. C’est d’ailleurs ce qui l’a poussée à rejoindre l’association AlkPositive Belgium (http://www.alkpositivebelgium.be/), une plateforme essentielle qui permet de découvrir le nouveau visage du cancer du poumon et d’accompagner les patients touchés par cette mutation.
Elle insiste aussi sur l’importance d’être à l’écoute de son corps : “Si je n’avais pas été attentive à mon essoufflement, à ma fatigue, aux crépitements dans ma gorge ou au conseil de cet ami médecin, j’aurais laissé passer… Et je ne serais peut-être plus là pour vous parler aujourd’hui”.
“Je veux aussi dire : stop à la culpabilité du cancer du poumon ! Ce préjugé ‘Tu as fumé, c’est de ta faute’ doit s’arrêter. Aujourd’hui, on prouve que des personnes jeunes et en excellente santé peuvent développer ce cancer. Toute personne peut être concernée."
"Je vise les dix ans”
À savoir dans quel état d’esprit se trouve aujourd’hui Marie-Ange, “on ne sait pas de quoi demain sera fait, confie-t-elle, toujours avec un doux sourire. Mais quand je me lève le matin, je me dis : j’ai encore droit à une nouvelle journée. En espérant qu’elle soit bonne; ce qui n’est pas toujours le cas. Il y a des jours où je ne peux rien faire tellement je suis fatiguée. Et, là, j’enrage intérieurement. Mais les journées où je me sens super bien, je les savoure d’autant plus, évidemment”.
Face à l’avenir, Marie-Ange reste déterminée : “La recherche montre qu’il y a de ‘longs répondeurs’ qui sont là depuis plus de dix ans. Alors, moi, je vise les dix ans ! Je m’accroche pour être là le plus longtemps possible, surtout pour ma petite dernière. Je n’ai pas peur de la mort mais j’ai peur de laisser derrière moi ceux que j’aime.”
Bien entourée, Marie-Ange reste optimiste et confiante. ©Bernard Demoulin
Auparavant de nature très anxieuse, la mère de famille enchaîne : “je ne suis pas stupide. Je ne vis pas dans le monde des Bisounours, on est bien d’accord. Mais j’appréhende la vie de manière beaucoup plus souple, beaucoup plus relax. Je vis pleinement le moment présent. Et je me pose toujours une première question : en fait, est-ce grave ?”
Quoi qu’il en soit, bien déterminée à “vivre les choses à fond”, la professeure de musique retire aussi du positif de ce parcours : “Il y a eu une sélection naturelle qui s’est faite parmi les proches, relève-t-elle. Certains sont partis parce qu’ils ne pouvaient absolument pas assumer. D’autres nous ont surpris dans le très bon sens. Des liens se sont resserrés. Je sais aujourd’hui sur qui je peux compter. J’ai vraiment beaucoup de soutien. C’est précieux et essentiel. À ce niveau, je savoure la chance que j’ai”.
À travers « Mots pour maux », La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l’existence. Une manière aussi de rappeler que nul n’est à l’abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.