Si vous avez un cancer du poumon ALK-positif, ou si cela touche quelqu’un de votre entourage, vous savez à quel point l’accès rapide à de nouveaux traitements est vital. Les essais cliniques offrent parfois un accès des années plus tôt à des thérapies ciblées. Mais en Europe, cela devient plus difficile: il y a aujourd’hui des dizaines de milliers de places d’essais en moins qu’il y a dix ans. En clair: moins de chances pour vous.
© Lung Cancer Europe
Qu’est-ce que cela signifie pour les patients ALK en Belgique?
- Moins d’essais près de chez vous. Une grande partie de la recherche se déplace vers les États-Unis et l’Asie.
- Tous les essais sur le cancer du poumon ne sont pas adaptés à l’ALK. Il existe des centaines d’essais dans le registre européen, mais seule une partie concerne vraiment l’ALK.
- Aller à l’étranger reste compliqué. Si aucun essai ne convient en Belgique, participer aux Pays-Bas ou en France entraîne souvent une lourde paperasse qui décourage beaucoup de monde.
Y a-t-il de l’espoir? Oui et la Belgique doit accélérer.
L’Europe met en place de nouvelles règles pour faciliter un même essai dans plusieurs pays. C’est positif, mais dans la pratique il persiste des retards et des exigences supplémentaires selon les pays.
Pour une personne avec un ALK-positif, chaque mois compte.
Plus vite un essai ouvre, plus vite vous pouvez y entrer. Moins de paperasse, c’est plus d’opportunités.
Ce que veut ALK Positive Belgium?
Nous voulons que vous ayez plus vite, et plus près de chez vous, accès à des essais réellement pertinents. Concrètement :
- Moins d’obstacles en Belgique
Éviter d’ajouter des règles belges au-delà des règles européennes. Plus simple = plus rapide pour vous. - Davantage d’essais dédiés à l’ALK
Aider universités et hôpitaux à lancer de nouveaux essais indépendants ALK, notamment pour les personnes qui développent une résistance. - Les patients à la table dès le départ
Vos effets indésirables, votre qualité de vie, vos questions doivent compter dans les études. Nous voulons une implication des patients dès la conception. - Un véritable accès transfrontalier
Parfois, le meilleur essai pour vous est à 50 km. Nous plaidons pour: des accords clairs entre pays, un soutien aux frais de déplacement, un “trial-navigator” (guide d’essais cliniques) qui vous aide personnellement à chercher, comparer et vous inscrire.
Ce que vous pouvez faire dès maintenant?
- Parlez avec votre oncologue d’essais orientés ALK en Belgique et dans les pays voisins.
- Consultez le registre européen et cherchez “ALK” ou “anaplastic lymphoma kinase”. Apportez la liste à votre équipe soignante.
- Contactez ALK Positive Belgium si vous souhaitez de l’aide pour trouver ou comprendre vos options.
Source: LuCE Policy Brief 2025 – “Clinical Trials in Europe: Key Trends & Issues”.